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강원대학교병원 희귀질환 강원권 거점센터 소개
희귀질환이란 희귀질환관리법에 따라 국내 유병인구 20,000명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 통칭합니다.
희귀질환은 80% 이상이 유전적 요인으로 생각되며 대부분 어린 나이에 발병하고 이후 만성적인 경과를 밟게 되어 사회경제적으로 큰 부담이 되고 있습니다.
그러나, 필요한 의료자원이 수요에 비해 부족하며, 민간 투자 수준이 저조하므로 공공자원의 투자가 절실한 질환입니다.
강원대학교병원은 2020년 2월 질병관리본부 산하 희귀질환 강원권 거점센터 지정 및 희귀질환 유전자진단 의뢰기관으로 지정(2020년 5월) 되었습니다.
아울러 희귀질환자 진료 및 상담 강원권 진료협력체계 구축, 희귀질환 관련 교육을 담당하고 있습니다.
앞으로도 더욱 노력하고 성장하는 희귀질환센터가 되겠습니다.
2020년 5월
희귀질환센터장 이서영
